Mittwoch, 14. Oktober 2015

Zukunftsmusik- Diabetes im Jahr 2025 #DBW2015

0

Selbstfahrende Elektroautos, implantierte Handys und Hilfsroboter:
So oder so Ähnlich stelle ich mir die Welt in 10 Jahren vor...
Doch was wird sich bis dahin wohl im Bereich Diabetes getan haben? Heilung? Nein! Das glaube ich wirklich nicht. Ich glaube nicht einmal, dass es nicht möglich sein könnte, sondern dass es schlichtweg in Deutschland an Gesetzen und den langen bürokratischen Wegen liegt, wenn die Heilung auch im Jahr 2025 noch auf sich warten lässt. Ich glaube eher an einen Fortschritt in der Therapie und der Prävention: Verbindliche Früherkennungsprogramme für Kinder, vielleicht sogar eine Impfung gegen die gefährliche Immunreaktion. Ich glaube an eine schnelle Weiterentwicklung unserer jetzigen Systeme hin zum Closed Loop, an eine noch einfachere Blutzucker oder Gewebsmessung und eine lückenlose, automatische Kommunikation zwischen allen Geräten und dem Diabetologen.
Doch vor allem glaube und hoffe ich auf eins: Dass Diabetes Typ 1 jedem ein Begriff ist, dass Diagnosen dadurch schneller gestellt werden können und so solch tragische Fälle wie der von Kycie Terry ("Kisses for Kycie") verhindert werden.
Wie stellt ihr euch das Jahr 2025 in Bezug auf den Diabetes vor?
Liebe Grüße,
Eure Caro diabetes-blog-woche

Sonntag, 12. Juli 2015

Schwerbehindertenausweis-Widerspruch

3

Hallo ihr Lieben!

Wie viele von euch habe auch ich mich dazu entschlossen, einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen.
Mit einem GdB (Grad der Behinderung) von mindestens 50 gilt man bereits als schwerbehindert, ab einem GdB von 30 kann man sich einem schwerbehinderten Menschen gleichstellen lassen.
Ich persönlich möchte die Möglichkeit haben, die Vorteile eines Schwerbehindertenausweises für mich zu nutzen.
Dazu zählen Steuererleichterungen, 5 zusätzliche Urlaubstage, erhöhter Kündigungsschutz, eventuelle Bevorzugung bei Bewerbungen im Öffentlichen Dienst und diverse Vergünstigungen bei kulturellen Angeboten.
Mit einem Merkzeichen wie "H" für Hilflos oder "G" wie Gehbehindert können weitere Vorteile hinzukommen.


Nach langem Überlegen haben für mich schließlich die Vorteile die Nachteile ausgestochen. Im November letzten Jahres habe ich deshalb einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt. In Niedersachsen geht das relativ schnell und simpel über ein Onlineformular. Nach kurzer Zeit bekommt man dieses dann mit weiteren Unterlagen zugeschickt und muss es unterschrieben an die jeweilige Behörde zurücksenden.
Online kann man dann jederzeit den Stand seines Antrages abrufen. So weit so gut.
Nachdem mein alter Diabetologe sich stur gestellt hat und schlichtweg jede Anfrage der Behörde und meinerseits geflissentlich über Monate hinweg ignoriert hat, kam die gesamte Beantragung natürlich ins Stocken. Ich erhielt einen regelrecht verzweifelten Brief meiner Sachbearbeiterin, die mich darum bat, noch einmal mit meinem Diabetologen zu sprechen- und so den Vorgang endlich voranzutreiben. Denn ohne Dokumente vom Arzt geht nichts!
Schwups, wechselte ich (wegen einiger Probleme) den Diabetologen und plötzlich ging alles ganz schnell.
Der Antrag ging zum Ärztlichen Gutachter und mitten im Umzug flatterte mir dann der ersehnte Bescheid ins Haus...
Wie sollte es anders sein war er natürlich nicht zufriedenstellend. Mir wurde ein GdB von 40 bescheinigt und damit der Status eines Schwerbehinderten nicht anerkannt- während Janis für seinen Diabetes von der gleichen Stelle einen GdB von 50 zugesprochen bekam.
Für mich hieß das jetzt: Widerspruch einlegen!
Ein GdB von 40 reicht mir nicht aus... Also lege ich Widerspruch ein!
Nur wie?!
Im Internet fand ich viele nützliche Tipps und Tricks und orientierte mich letztendlich sehr an einer Broschüre von DiabetesDE, die viele Informationen bereithielt.
Zusammengefasst lässt sich vor allem eines sagen:
Erschlagt eure Behörde mit Informationen!
Nach mehreren Urteilen ist es nun nicht mehr so einfach als Diabetiker einen GdB von 50 zu bekommen. Alleine eine Therapie von mindestens vier Insulininjektionen und selbstständigen BZ-Messens sowie eigener Anpassung der Insulindosen reicht allgemein nicht mehr aus. Stattdessen muss man "gravierende Einschnitte in die Lebensführung" vorweisen.


Auf gut Deutsch heißt das: Listet alles auf, was euch auch nur irgendwie im Alltag oder (wie es im bürokratendeutsch so wundervoll heißt) "an der Teilhabe im gesellschaftlichen Leben" einschränkt.
Ich habe dabei die Checklisten der Broschüre abgearbeitet:
1. Therapieaufwand: Zeitaufwand für Spritzen, Essen, Messen, Essensvorbereitung, Korrekturen, Arztbesuche (!) und die Vorbereitung alltägliche Aktivitäten
2. Körperliche und Psychische Belastungen: Kopfschmerzen, Magenbeschwerden, Unwohlsein, Antriebslosigkeit, Depressive Verstimmungen, Gereiztheit, Schlaflosigkeit (hier kann auch nächtliches Messen genannt werden), Konzentrationsschwächen und und und.. - letztendlich könnt ihr alles aufzählen, was euch von einem Gesunden unterscheidet. Mir ist dabei aufgefallen, wie einschränkend die Auswirkungen von Hypos und Hypers manchmal tatsächlich sein können. Besser man denkt nicht zu viel darüber nach ;)
3. Einschränkung der Alltagsgestaltung: Schlechte Hypowahrnehmung ist hier neben häufige Schwankungen das Zauberwort. Beschreibt, dass sportliche Aktivitäten kaum oder gar nicht ausgeübt werden können (ohne erheblichen Mehraufwand), an kulturellen Aktivitäten nur eingeschränkt teilgenommen werden kann usw. ... Auch hier gilt: Ihr müsst nichts erfinden- aber haben wir nicht alle schon mal einen Schwimmbadbesuch wegen plötzlichen Ketonen abgebrochen oder ein Treffen verschoben, weil uns die nächtliche Hypo jegliche Kraft und Lust geraubt hat?
4. Nutzt die Schlagwörter!: Einschränkung (im Alltag), Belastung, Instabile Stoffwechsellage, häufige Hypo-und Hyperglykämien, Hypowahrnehmungsstörung, Teilhabe am gesellschaftlichen Leben, Beeinträchtigung... Achtet darauf, euch verständlich auszudrücken und die Punkte ausführlich zu beschreiben- vielleicht nennt ihr auch ein oder zwei Beispiele?


Außerdem solltet ihr anbieten (falls sie noch nicht eingefordert wurden), die Blutzuckertagebücher der letzten 3 Monate einzuschicken oder beizulegen. Es gilt das Motto: Je mehr sie prüfen müssen, desto höher die Wahrscheinlichkeit, dass sie den Antrag zu euren Gunsten absegnen.
Denn die Behörden sind verpflichtet jegliche Angabe zu prüfen- sollte eurem Widerspruch nicht entsprochen werden und ihr klagt vor dem Sozialgericht (das wäre der nächste Schritt) könnte es passieren, dass deutlich wird, dass die Behörde eben nicht ausreichend geprüft hat- und das führt natürlich zu Problemen...

Auch ganz wichtig: Haltet unbedingt die Frist von vier Wochen ein, die ihr nach Erhalt des Bescheids habt. Geht euer Widerspruch nach diesen vier Wochen bei der Behörde ein, wird er sofort abgewiesen.
Monate später habe ich dann den Bescheid bekommen- der Widerspruch wurde abgelehnt. Der erhöhte Aufwand sei mit einem GdB von 40 abgegolten, hieß es. Mittlerweile hat sich meine Stoffwechseleinstellung verschlechtert und es ist Hashimoto hinzugekommen- demnächst werde ich also einen Verschlechterungsantrag stellen.

Vielleicht habt ihr schon Erfahrungen mit einem Widerspruch gemacht?
Liebe Grüße und allen Antragsstellen ein festes Daumendrücken schickt euch


Caro

Dienstag, 2. Juni 2015

Try and Error- Diabetesexperimente

0

Hi ihr Lieben,

Ich stecke grad immer noch in der Renovierung von meiner ersten gemeinsamen Wohnung mit meinem "süßen" Freund. Wie ihr vielleicht auch schon in der Blood Sugar Lounge gelesen habt, ist ein Umzug mit Diabetes im Gepäck sicher immer noch ein Bisschen schwieriger anders als ohne das kleine Monster...
Das merke ich auch jetzt wieder. Kurze Nächte, dafür umso längere Tage, Ärger mit der Krankenkasse wegen des Pumpenwechsels, Blutzuckerchaos... Wo soll ich anfangen?
Wie einige von euch vielleicht wissen, bin ich alles andere als zufrieden mit meinem Omnipod. Die Nachteile überwiegen leider sehr den Vorteilen: Entzündete Katheterstellen nach 1,5 Tagen, auslaufende Pods, technische Fehler- das alles sind nur einige wenige Punkte einer langen Liste meiner Probleme mit dem kleinen Knubbel-Pümpchen.
Eine Umstellung auf ICT kommt aber sowas von überhaupt nicht in Frage. Dank meines Freundes bin ich jetzt auch von den "Schlauchpumpen" überzeugt und spätestens seit er die Medtronic 640G inklusive Sensor trägt ist für mich klar: Ich brauch die auch!
Also zackig einen Antrag an die Krankenkasse geschrieben... Vor mehr als vier Wochen! Nachdem ich einfach überhaupt nichts gehört habe, habe ich nachgefragt. Das Resultat? Anscheinend hatte die Sachbearbeiterin den Antrag entweder überhaupt nicht gelesen oder nur überflogen. Von einem Pumpenwechsel wüssten sie nichts, lediglich den Antrag auf ein CGMS sei bei ihnen eingegangen... Ehhhh....? Nach zig Telefonaten war klar: Die hatten Mist gebaut. Es gab nie getrennte Anträge und wer die erste Zeile inklusive der Ausführlichen Begründung und dem Satz "Antrag auf Insulinpumpenwechsel" zu einem CGMS-Antrag umdichtet..nunja. Der ist auf jeden Fall reichlich mit Kreativität gesegnet ;)
Ich für meinen Teil war (und bin) natürlich nicht wirklich begeistert. Jetzt heißt es 3 Monate Tagebuch nachschreiben- ihr kennt den Horror sicherlich selbst.
Statt Spielfilmabende heißt es nun also Tagebuchabendetage...
3 Monate BZ-Tagebuch...
Durch meine Probleme mit dem Pod werden natürlich auch meine Werte negativ beeinflusst...So sehr, dass ich es nicht mehr ausgehalten habe und seit zwei Wochen nun die alte Veo meines Freundes trage.
Das klappt auch wesentlich besser.

Seit ich versuche abzunehmen, ist mir meine hohe Insulindosis ein Dorn im Auge. Also habe ich auch die jetzt drastisch umgestellt. Seit zwei Tagen laufe ich deshalb nun mit erhöhten Werten rum, merke aber auch, dass mein Körper sich langsam daran gewöhnt und es mir recht gut geht dabei. Alles ist besser als diese nervenaufreibenden Schwankungen. Trotzdem ist es natürlich frustrierend, von 10 gemessenen Werten nur ein oder zwei Mal eine "Eins" vorn zu sehen.
Dank der Veo bleiben mir wenigstens entzündete Katheterstellen erspart! :)
Irgendwie hab ich das Gefühl, zu versagen. Wieso schießt mein Blutzucker rasant nach Oben, wenn ich Jogge und das nächste Mal rutsche ich in die Hypo? Temporäre Basalrate, Basalratenumstellung, BE-Faktor-Umstellung, nächtliche Messorgien, dualer Bolus, CGM... Trotz bester technischer Unterstützung fühle ich mich mehr und mehr unfähig.
Tage, an denen das Monster mich an der Nase herumzuführen scheint, sind kräftezehrend. Umso schöner ist es da, ein paar Tage zu Hause verbringen zu können, zu sehen, wie die Wohnung immer mehr unseren Vorstellungen entspricht, durchzuatmen und sich mal wieder Zeit zum Schreiben nehmen zu können (Nein, damit meine ich nicht die Blutzuckertagebücher;) ).
Wie geht ihr damit um, wenn plötzlich alles auf einmal schief zu laufen scheint?
Über ein paar tröstende Worte oder Tipps freut sich wie immer
Eure

Caro