Mittwoch, 16. Dezember 2015

Diabetes Typ YOU- 11 Fragen über deinen Diabetes!

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Diabetes Typ YOU-
Eine tolle Aktion von Sassi (www.diafeelings.com) und Marcel (www.ishinne-diabetes.de) -
11 Fragen zu deinem Diabetes...und heute bin ich dran!:)


#Diabetes TypYOU-

Das sind wir, du und ich...

#1 Wie alt bist du und wie lange hast du Diabetes?

Ich bin 20 Jahre alt und habe seit 5 Jahren Diabetes. Ich erschrecke mich immer wieder wie kurz diese Zeit eigentlich war- es fühlt sich an als wäre ich schon ewig "dabei"!

#2 Pen'ste noch oder Pump'ste schon?

Ich bin absolut glücklicher Pumpi! Während meiner dreijährigen Pen'ner Zeit habe ich mich mit Händen und Füßen gegen eine Pumpe gewehrt. Dann fiel mir der Omnipod in die Hände- ich war begeistert! Kurze Zeit später klebte er mir mit Dauergenehmigung der Krankenkasse am Arm ;)
Leider war das Glück von kurzer Dauer- verschiedene Probleme und ein erstes Kennenlernen der Veo überzeugten mich. Seit ein paar Monaten trage ich nun die 640G von Medtronic und möchte nie nie nie mehr ohne meinen kleinen Kumpel!!!:)

#3 Was ist dein schönstes Diabetes-Erlebnis und wie beschreibt sich deine schlimmste Erinnerung?

Mein schönstes Erlebnis... Das war wohl das Kennenlernen meines jetzigen Partners. Denn ohne den Diabetes wären wir uns vermutlich nie über den Weg gelaufen...
Jetzt leben wir seit fast 1,5 Jahren in einer glücklichen, "süßen" Beziehung!
Meine schlimmste Erinnerung verbinde ich gleichzeitig mit einer der schönsten Zeit meines Lebens:
Meinen Work&Travel Aufenthalt in Irland... Dort unterzuckerte ich mitten in der Pampa, ohne Traubenzucker oder andere BEs auf einen Wert von 23 mg/dl mit weiteren 1,5 Stunden Fußmarsch in Aussicht- ich hoffte inständig nicht umzukippen. Damals hatte ich wirklich Panik!

#4 Misst du oder scannst du?

Ich bin überzeugter Messer- oder zählt das CGMS auch als Scan?;)
Denn diesen Luxus würde ich am liebsten nie wieder missen müssen!
Das CGM hat mein Leben verändert.

#5 Dein Liebster Hypohelfer

Kleine Saftpäckchen oder Fruchtmus! Vor allem das Mus kriegt man dank Schraubverschluss schnell auf und kann es prima schlucken:) An Traubenzucker scheitere ich spätestens beim Versuch, ihn zu kauen- wenn ich bis dahin nicht ohnehin geflohen bin ;)

#6 Tagebuch schreiben, in einer App dokumentieren oder "Fuck Off"?

Fuck off! Dank CGM- Übersicht und genereller Pumpenauswertung spare ich mir das Tagebuchschreiben. Auch so habe ich einen tollen Überblick und mit den kleinen Extras, die man in der Pumpe markieren kann (Sport, Spritzen, etc.) weiß ich auch später noch, was da grade los war!

#7 Familie nervend oder unterstützend?

Unterstützend! In meiner Anfangsphase haben sie mich manchmal echt in den Wahnsinn getrieben- natürlich aus purer Sorge. Heute lachen wir darüber und der Spruch "Du musst deine Werte in den Griff kriegen!" ist ein Running-Gag geworden! :D

#8 Warum bloggst du oder liest du Diabetes-Blogs?

Ich schreibe gern, ich lerne gern neue Leute kennen, ich beschäftige mich (so seltsam das klingen mag) gerne mit meinem Diabetes und meinem Körper.
Wie könnte ich das alles besser verbinden, als durch's bloggen?
Außerdem hilft es mir immer wieder zu sehen, dass andere die gleichen Probleme haben und nicht selten habe ich ein ""Aha!"- Erlebnis, das ich dann auf meine eigene Therapie anwenden kann.

#9 Diabetes als Sportbremse?

Ganz ehrlich? Manchmal schon... Schon beim Gedanken ans Training und die nicht kontrollierbaren An-oder Abstiege des BZs demotivieren mich. Grade im Jazztraining, wo wir wöchentlich für Wettkämpfe trainieren, bekomme ich den Diabetes zu spüren: Bei Drehungen kippe ich zur Seite, Sprünge fallen statt elfengleich eher mehlsackartig aus und ein Blick auf die Pumpe bestätigt mir: "Ja, auch die Muskelschmerzen kommen von dem 300er Wert!".
Das demotiviert manchmal sehr! 

#10 Wie offensiv gehst du mit deinem Diabetes um?

Sehr! Komische Blicke und dumme Sprüche waren mir von Anfang an egal. Auch heute freue ich mich eher über Fragen und bin immer bereit, aufzuklären. Allerdings schränkt mich da mittlerweile das ganze Wissen an, das ich in den letzten Jahren angesammelt habe- manchmal weiß ich gar nicht, wo ich anfangen soll!
Im Sommer den Katheter (früher den Pod) offen am Oberarm zu tragen, jetzt die Pumpe in knallbunte Silikonhüllen verpackt an die Hose zu klippen oder Diabetes-Tshirts zu tragen ist für mich selbstverständlich- denn es bereichert und versüßt mein Diabetes-Leben!

#11 Wenn du einen Wunsch frei hättest...

Würde ich mir wünschen, dass wegen Diabetes niemand mehr sterben muss!
Durch Aufklärung, Technik, Forschung, Prävention und vor allem gute Schulungen könnte dieses Ziel irgendwann erreicht werden- und dann wäre vielen Menschen weltweit geholfen.


Jetzt bin ich am Ende der kleinen Fragestunde, bedanke mich herzlich bei Annika (www.die-welt-mit-diabetes.blogspot.com) für die Nominierung und nominiere auf diesem Wege gleich Lea (www.insulea.de).

Mittwoch, 14. Oktober 2015

Zukunftsmusik- Diabetes im Jahr 2025 #DBW2015

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Selbstfahrende Elektroautos, implantierte Handys und Hilfsroboter:
So oder so Ähnlich stelle ich mir die Welt in 10 Jahren vor...
Doch was wird sich bis dahin wohl im Bereich Diabetes getan haben? Heilung? Nein! Das glaube ich wirklich nicht. Ich glaube nicht einmal, dass es nicht möglich sein könnte, sondern dass es schlichtweg in Deutschland an Gesetzen und den langen bürokratischen Wegen liegt, wenn die Heilung auch im Jahr 2025 noch auf sich warten lässt. Ich glaube eher an einen Fortschritt in der Therapie und der Prävention: Verbindliche Früherkennungsprogramme für Kinder, vielleicht sogar eine Impfung gegen die gefährliche Immunreaktion. Ich glaube an eine schnelle Weiterentwicklung unserer jetzigen Systeme hin zum Closed Loop, an eine noch einfachere Blutzucker oder Gewebsmessung und eine lückenlose, automatische Kommunikation zwischen allen Geräten und dem Diabetologen.
Doch vor allem glaube und hoffe ich auf eins: Dass Diabetes Typ 1 jedem ein Begriff ist, dass Diagnosen dadurch schneller gestellt werden können und so solch tragische Fälle wie der von Kycie Terry ("Kisses for Kycie") verhindert werden.
Wie stellt ihr euch das Jahr 2025 in Bezug auf den Diabetes vor?
Liebe Grüße,
Eure Caro diabetes-blog-woche

Sonntag, 12. Juli 2015

Schwerbehindertenausweis-Widerspruch

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Hallo ihr Lieben!

Wie viele von euch habe auch ich mich dazu entschlossen, einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen.
Mit einem GdB (Grad der Behinderung) von mindestens 50 gilt man bereits als schwerbehindert, ab einem GdB von 30 kann man sich einem schwerbehinderten Menschen gleichstellen lassen.
Ich persönlich möchte die Möglichkeit haben, die Vorteile eines Schwerbehindertenausweises für mich zu nutzen.
Dazu zählen Steuererleichterungen, 5 zusätzliche Urlaubstage, erhöhter Kündigungsschutz, eventuelle Bevorzugung bei Bewerbungen im Öffentlichen Dienst und diverse Vergünstigungen bei kulturellen Angeboten.
Mit einem Merkzeichen wie "H" für Hilflos oder "G" wie Gehbehindert können weitere Vorteile hinzukommen.


Nach langem Überlegen haben für mich schließlich die Vorteile die Nachteile ausgestochen. Im November letzten Jahres habe ich deshalb einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt. In Niedersachsen geht das relativ schnell und simpel über ein Onlineformular. Nach kurzer Zeit bekommt man dieses dann mit weiteren Unterlagen zugeschickt und muss es unterschrieben an die jeweilige Behörde zurücksenden.
Online kann man dann jederzeit den Stand seines Antrages abrufen. So weit so gut.
Nachdem mein alter Diabetologe sich stur gestellt hat und schlichtweg jede Anfrage der Behörde und meinerseits geflissentlich über Monate hinweg ignoriert hat, kam die gesamte Beantragung natürlich ins Stocken. Ich erhielt einen regelrecht verzweifelten Brief meiner Sachbearbeiterin, die mich darum bat, noch einmal mit meinem Diabetologen zu sprechen- und so den Vorgang endlich voranzutreiben. Denn ohne Dokumente vom Arzt geht nichts!
Schwups, wechselte ich (wegen einiger Probleme) den Diabetologen und plötzlich ging alles ganz schnell.
Der Antrag ging zum Ärztlichen Gutachter und mitten im Umzug flatterte mir dann der ersehnte Bescheid ins Haus...
Wie sollte es anders sein war er natürlich nicht zufriedenstellend. Mir wurde ein GdB von 40 bescheinigt und damit der Status eines Schwerbehinderten nicht anerkannt- während Janis für seinen Diabetes von der gleichen Stelle einen GdB von 50 zugesprochen bekam.
Für mich hieß das jetzt: Widerspruch einlegen!
Ein GdB von 40 reicht mir nicht aus... Also lege ich Widerspruch ein!
Nur wie?!
Im Internet fand ich viele nützliche Tipps und Tricks und orientierte mich letztendlich sehr an einer Broschüre von DiabetesDE, die viele Informationen bereithielt.
Zusammengefasst lässt sich vor allem eines sagen:
Erschlagt eure Behörde mit Informationen!
Nach mehreren Urteilen ist es nun nicht mehr so einfach als Diabetiker einen GdB von 50 zu bekommen. Alleine eine Therapie von mindestens vier Insulininjektionen und selbstständigen BZ-Messens sowie eigener Anpassung der Insulindosen reicht allgemein nicht mehr aus. Stattdessen muss man "gravierende Einschnitte in die Lebensführung" vorweisen.


Auf gut Deutsch heißt das: Listet alles auf, was euch auch nur irgendwie im Alltag oder (wie es im bürokratendeutsch so wundervoll heißt) "an der Teilhabe im gesellschaftlichen Leben" einschränkt.
Ich habe dabei die Checklisten der Broschüre abgearbeitet:
1. Therapieaufwand: Zeitaufwand für Spritzen, Essen, Messen, Essensvorbereitung, Korrekturen, Arztbesuche (!) und die Vorbereitung alltägliche Aktivitäten
2. Körperliche und Psychische Belastungen: Kopfschmerzen, Magenbeschwerden, Unwohlsein, Antriebslosigkeit, Depressive Verstimmungen, Gereiztheit, Schlaflosigkeit (hier kann auch nächtliches Messen genannt werden), Konzentrationsschwächen und und und.. - letztendlich könnt ihr alles aufzählen, was euch von einem Gesunden unterscheidet. Mir ist dabei aufgefallen, wie einschränkend die Auswirkungen von Hypos und Hypers manchmal tatsächlich sein können. Besser man denkt nicht zu viel darüber nach ;)
3. Einschränkung der Alltagsgestaltung: Schlechte Hypowahrnehmung ist hier neben häufige Schwankungen das Zauberwort. Beschreibt, dass sportliche Aktivitäten kaum oder gar nicht ausgeübt werden können (ohne erheblichen Mehraufwand), an kulturellen Aktivitäten nur eingeschränkt teilgenommen werden kann usw. ... Auch hier gilt: Ihr müsst nichts erfinden- aber haben wir nicht alle schon mal einen Schwimmbadbesuch wegen plötzlichen Ketonen abgebrochen oder ein Treffen verschoben, weil uns die nächtliche Hypo jegliche Kraft und Lust geraubt hat?
4. Nutzt die Schlagwörter!: Einschränkung (im Alltag), Belastung, Instabile Stoffwechsellage, häufige Hypo-und Hyperglykämien, Hypowahrnehmungsstörung, Teilhabe am gesellschaftlichen Leben, Beeinträchtigung... Achtet darauf, euch verständlich auszudrücken und die Punkte ausführlich zu beschreiben- vielleicht nennt ihr auch ein oder zwei Beispiele?


Außerdem solltet ihr anbieten (falls sie noch nicht eingefordert wurden), die Blutzuckertagebücher der letzten 3 Monate einzuschicken oder beizulegen. Es gilt das Motto: Je mehr sie prüfen müssen, desto höher die Wahrscheinlichkeit, dass sie den Antrag zu euren Gunsten absegnen.
Denn die Behörden sind verpflichtet jegliche Angabe zu prüfen- sollte eurem Widerspruch nicht entsprochen werden und ihr klagt vor dem Sozialgericht (das wäre der nächste Schritt) könnte es passieren, dass deutlich wird, dass die Behörde eben nicht ausreichend geprüft hat- und das führt natürlich zu Problemen...

Auch ganz wichtig: Haltet unbedingt die Frist von vier Wochen ein, die ihr nach Erhalt des Bescheids habt. Geht euer Widerspruch nach diesen vier Wochen bei der Behörde ein, wird er sofort abgewiesen.
Monate später habe ich dann den Bescheid bekommen- der Widerspruch wurde abgelehnt. Der erhöhte Aufwand sei mit einem GdB von 40 abgegolten, hieß es. Mittlerweile hat sich meine Stoffwechseleinstellung verschlechtert und es ist Hashimoto hinzugekommen- demnächst werde ich also einen Verschlechterungsantrag stellen.

Vielleicht habt ihr schon Erfahrungen mit einem Widerspruch gemacht?
Liebe Grüße und allen Antragsstellen ein festes Daumendrücken schickt euch


Caro

Dienstag, 2. Juni 2015

Try and Error- Diabetesexperimente

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Hi ihr Lieben,

Ich stecke grad immer noch in der Renovierung von meiner ersten gemeinsamen Wohnung mit meinem "süßen" Freund. Wie ihr vielleicht auch schon in der Blood Sugar Lounge gelesen habt, ist ein Umzug mit Diabetes im Gepäck sicher immer noch ein Bisschen schwieriger anders als ohne das kleine Monster...
Das merke ich auch jetzt wieder. Kurze Nächte, dafür umso längere Tage, Ärger mit der Krankenkasse wegen des Pumpenwechsels, Blutzuckerchaos... Wo soll ich anfangen?
Wie einige von euch vielleicht wissen, bin ich alles andere als zufrieden mit meinem Omnipod. Die Nachteile überwiegen leider sehr den Vorteilen: Entzündete Katheterstellen nach 1,5 Tagen, auslaufende Pods, technische Fehler- das alles sind nur einige wenige Punkte einer langen Liste meiner Probleme mit dem kleinen Knubbel-Pümpchen.
Eine Umstellung auf ICT kommt aber sowas von überhaupt nicht in Frage. Dank meines Freundes bin ich jetzt auch von den "Schlauchpumpen" überzeugt und spätestens seit er die Medtronic 640G inklusive Sensor trägt ist für mich klar: Ich brauch die auch!
Also zackig einen Antrag an die Krankenkasse geschrieben... Vor mehr als vier Wochen! Nachdem ich einfach überhaupt nichts gehört habe, habe ich nachgefragt. Das Resultat? Anscheinend hatte die Sachbearbeiterin den Antrag entweder überhaupt nicht gelesen oder nur überflogen. Von einem Pumpenwechsel wüssten sie nichts, lediglich den Antrag auf ein CGMS sei bei ihnen eingegangen... Ehhhh....? Nach zig Telefonaten war klar: Die hatten Mist gebaut. Es gab nie getrennte Anträge und wer die erste Zeile inklusive der Ausführlichen Begründung und dem Satz "Antrag auf Insulinpumpenwechsel" zu einem CGMS-Antrag umdichtet..nunja. Der ist auf jeden Fall reichlich mit Kreativität gesegnet ;)
Ich für meinen Teil war (und bin) natürlich nicht wirklich begeistert. Jetzt heißt es 3 Monate Tagebuch nachschreiben- ihr kennt den Horror sicherlich selbst.
Statt Spielfilmabende heißt es nun also Tagebuchabendetage...
3 Monate BZ-Tagebuch...
Durch meine Probleme mit dem Pod werden natürlich auch meine Werte negativ beeinflusst...So sehr, dass ich es nicht mehr ausgehalten habe und seit zwei Wochen nun die alte Veo meines Freundes trage.
Das klappt auch wesentlich besser.

Seit ich versuche abzunehmen, ist mir meine hohe Insulindosis ein Dorn im Auge. Also habe ich auch die jetzt drastisch umgestellt. Seit zwei Tagen laufe ich deshalb nun mit erhöhten Werten rum, merke aber auch, dass mein Körper sich langsam daran gewöhnt und es mir recht gut geht dabei. Alles ist besser als diese nervenaufreibenden Schwankungen. Trotzdem ist es natürlich frustrierend, von 10 gemessenen Werten nur ein oder zwei Mal eine "Eins" vorn zu sehen.
Dank der Veo bleiben mir wenigstens entzündete Katheterstellen erspart! :)
Irgendwie hab ich das Gefühl, zu versagen. Wieso schießt mein Blutzucker rasant nach Oben, wenn ich Jogge und das nächste Mal rutsche ich in die Hypo? Temporäre Basalrate, Basalratenumstellung, BE-Faktor-Umstellung, nächtliche Messorgien, dualer Bolus, CGM... Trotz bester technischer Unterstützung fühle ich mich mehr und mehr unfähig.
Tage, an denen das Monster mich an der Nase herumzuführen scheint, sind kräftezehrend. Umso schöner ist es da, ein paar Tage zu Hause verbringen zu können, zu sehen, wie die Wohnung immer mehr unseren Vorstellungen entspricht, durchzuatmen und sich mal wieder Zeit zum Schreiben nehmen zu können (Nein, damit meine ich nicht die Blutzuckertagebücher;) ).
Wie geht ihr damit um, wenn plötzlich alles auf einmal schief zu laufen scheint?
Über ein paar tröstende Worte oder Tipps freut sich wie immer
Eure

Caro



Dienstag, 14. April 2015

Weiberplausch: Über Pille, Menstruation und Co.

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Dieses Mal ein besonderes Hallo an die weiblichen Leser meines Blogs!

Wie bei vielen Mädchen auch kam bei mir in einem gewissen Alter gewisse Fragen auf: Pille ja oder nein? Wenn ja, welche? Wie beeinflussen Hormone meinen BZ? Beeinflusst der Diabetes die Hormone? Was mache ich mit der Pumpe beim Sex?

Meine Gynäkologin war mir dabei leider keine Hilfe. Sie schaute mich nur abschätzig an, als ich nach einer Pille fragte, die für Diabetikerinnen geeignet sei und sagte, dass es keine Unterschiede gäbe... Aaaah ja. Ich bekam die Standardpille für junge Frauen vorgesetzt: Die niedrigdosierten Minipillen. Andere Verhütungsmethoden empfahl sie mir nicht und ich muss zugeben: bis heute traue ich mich nicht an Spirale und Co. ran.
Die ersten Monate schienen die reinste Katastrophe zu sein. Hypos und Hypers wechselten sich grade während der Periode ab. Immerhin wurden die starken Rückenschmerzen besser und langsam schien sich mein Körper auch auf den "erzwungenen" Zyklusrythmus einzulassen.
Mein Diabetologe beruhigte mich. Das sei alles ganz normal- schließlich brauche der Körper und damit auch der BZ Zeit, sich an neue Hormone zu gewöhnen. Ich übte mich also in Geduld...
Nach und nach bemerkte ich, dass das Wertechaos gar nicht so chaotisch war wie gedacht.
Durch die Pille und die damit verbundenen regelmäßigen Zyklen wurde deutlich, wann sich mein BZ wie verhielt. Mittlerweile weiß ich: 3 Tage vor Beginn der Pillenpause befinde ich mich quasi in einer Dauerhypo, 3 Tage ab Beginn der Pause steigen die Werte langsam wieder in den Normbereich und einen Tag vor Ende der Pause neige ich zu Hypers.
Mir hat es damals sehr geholfen, für diese gewissen Tage ein Blutzuckertagebuch zu führen. Damit konnte ich prima vergleichen, wann sich mein BZ wie verhielt. Dadurch konnte ich auch eigene Basalraten für die jeweiligen Tage erstellen, bzw. mich mental darauf vorbereiten, in dieser Zeit die Insulindosierungen entsprechend anzupassen.
Die Pille empfinde ich mittlerweile als tollen kleinen Helfer auch für die BZ-Einstellung ;)

Durch den Streik meiner Bauchspeicheldrüse und das damit verbundene bessere Körpergefühl habe ich übrigens mittlerweile gelernt, meine teilweise echt starken Stimmungsschwankungen (natürlich die Hormonbedingten;) ) besser wahrnehmen und auch abschwächen zu können- ich weiß mittlerweile viel genauer, was mir guttut und akzeptiere auch Tage, an denen ich nur auf der Couch liegen und Schokoeis in mich reinschaufeln möchte viel besser.

Seit ich den Pod trage kam für mich auch die Frage auf: Wie reagiert mein  Gegenüber darauf wenn es intimer wird? Ich habe dreierlei erlebt: Abscheu, Neugierde und vollkommene Gleichgültigkeit. Es ist wohl auf jeden Fall immer eine gute Idee, seinem Partner vorher vom "dritten im Bunde" zu erzählen ;)
Zwischenzeitlich habe ich auch die Medtronic Veo getragen- also mit Schlauch, wie mein Freund auch. Um die oft gestellte Frage zu beantworten: Für/Während/Vor dem Sex abkoppeln dauert keine zwei Sekunden- falls man es vergisst stört sie aber auch nicht im Bett.
Ich glaube, man sollte sich da nicht zu viele Gedanken drüber machen- ein toleranter, eingeweihter oder gar betroffener Partner kann da aber sicher auch viele Ängste nehmen!

Ich freue mich wie immer über eure Erfahrungen und Fragen!
Viele liebe Grüße,
Caro

Montag, 16. März 2015

Ist ein guter Diabetologe wirklich so wichtig?

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Mittlerweile weiß ich: Ja. Er ist unersetzlich!
Als bei mir Diabetes diagnostiziert wurde, blieb ich bei meinem Diabetologen im Krankenhaus in stationärer Behandlung.
Nach etwa einem halben Jahr, in dem sich die Remissionsphase langsam dem Ende zuneigte und meine Werte dementsprechend schwieriger regulierbar waren, wurde ich unzufriedener mit dem Ausgang der Termine.
Wenn ich Fragen hatte, Unzufriedenheit mit der Einstellung anmerkte oder auf das Thema Pumpe zu sprechen kam, wurde ich jedes Mal auf den nächsten Termin vertröstet.
Mein Hba1c wurde schlechter, ich fühlte mich nicht mehr in der Lage, meine Werte stabil zu halten.
Als ich ein ums andere Mal nur noch angeschnauzt wurde, warum ich mich nicht kümmern würde dachte ich: "So. Bisher hierher und nicht weiter." Denn einmal im Quartal zehn Minuten beim Arzt zu sitzen, um den Hba1c bestimmen zu lassen und meine Rezepte abzuholen- das konnte ich auch beim Hausarzt machen.
Ich schaute mich ein bisschen um und wechselte schließlich den Arzt.
Die neue Praxis machte anfangs einen guten Eindruck auf mich. Ich wurde von Actrapid und Protaphane auf Novorapid und Levemir umgestellt. Meine Werte wurden besser, eine Pumpe zu bekommen wurde mir in Aussicht gestellt.
Nachdem ich mehr oder weniger ein bisschen rumgereicht wurde in der Praxis (Diabetologe-Diabetesberaterin-Diabetesberater), wurde ich skeptisch. Wieder fühlte ich mich nicht gut aufgehoben.
Ich wollte meinem Diabetesberater aber eine Chance geben und machte ein paar mehr Termine pro Quartal, sodass wir uns besser kennenlernen und ich ihn besser einschätzen konnte.
Die Termine gefielen mir dann auch wieder ganz gut. Ich kam super mit ihm klar, er beantragte mit mir den Omnipod, hatte immer ein offenes Ohr, wusste stets wer ich war und was ich ihm letztes Mal erzählt hatte und verschrieb mir auch mal eine Packung Pods mehr, da die Probezeit sich hinzog.
Noch immer mag ich den Berater sehr, doch leider machte mir jetzt der Diabetologe seine eigene Praxis madig.
Mir war schon öfter aufgefallen, dass Patienten sich an der Rezeption beschwerten, sie würden mit den Teststreifen nicht hinkommen und auch ich stand alle paar Wochen auf der Matte, um mir mehr verschreiben zu lassen.
Als ich letztes Jahr im November dann nach Jahresrezepten fragte, war das kein Problem- bis ich die Menge an Teststreifen bemerkte, die auf dem Rezept standen. Damit dürfte ich pro Tag maximal 5 Mal messen.
Für einige viel, für die meisten wohl normal- für mich allerdings definitiv zu wenig.
Mein Diabetesberater wusste, dass ich mehr Teststreifen brauche. Dennoch waren ihm die Hände gebunden, da der Diabetologe eine Höchstgrenze einhielt.
Nach mehreren Gesprächen, Emails und sogar einem Schreiben von der Kassenärztlichen Vereinigung, aus der eindeutig hervorging, dass keine Höchstgrenze bei tatsächlichem Bedarf existiert, stellte sich der Diabetologe bis heute quer.
Meine Verzweiflung wuchs, ich fühlte mich durch das ewige Hin und Her erschöpft. Wie sollte ich eine gute Therapie hinbekommen, wenn ich nicht oft genug messen durfte?!
Tagebuchführen, Pumpe beantragen oder
doch lieber mit dem Pen therapieren?
Mit einem guten Diabetologen fällt die richtige Entscheidung
wesentlich leichter!
Noch bevor das alles passierte, lernte ich im Herbst letzten Jahres durch meinen Freund eine Diabetologin in NRW kennen.
Von mehreren Leuten hörte ich die pure Begeisterung. Ich bin von Natur aus skeptisch- wenn andere jemanden in den Himmel loben, wächst meine Skepsis mit jeder Beteuerung.
Trotzdem war ich neugierig und so durfte ich meinen Freund zu einem Termin bei besagter Ärztin begleiten.
Nach 2,5 Stunden verließen wir die Praxis um 21 Uhr.
Ich musste mir eingestehen: "Die Frau hat echt was drauf!" Ich war beeindruckt von der persönlichen Hingabe, mit der sie sich auf diesen Termin vorbereitet hatte. Von der Energie, mit der sie uns ihre Erkenntnisse anhand einer PowerPoint-Präsentation veranschaulichte. Und nicht zuletzt von ihrer Art.
Zum ersten Mal erlebte ich eine Ärztin wie einen Kollegen, wie eine Freundin.
Ich war begeistert. Wieder und wieder begleitete ich meinen Freund zu den Terminen bei ihr und nahm jedes Mal eine Menge mit nach Hause.
Obwohl ich keine Patientin bei ihr war, gab sie mir Tipps, hatte ein offenes Ohr für meine Fragen und bestärkte mich darin, um meine Rechte als Patient zu kämpfen.
Dadurch weiß ich mittlerweile: Einen guten Diabetologen zu haben, der sich Zeit nimmt, der sich mit Problemen beschäftigt, anstatt sie nur vom Tisch zu wischen und der mit dir auf einer Ebene spricht, anstatt sich als "erhaben" darzustellen ist die halbe Miete für die Motivation beim Diabetes.
Trotz guter Schulung nach jedem Termin etwas neues zu haben, was man ausprobieren und worüber man sich klar werden kann ist bereichernd und gibt einem ein gutes Gefühl der Sicherheit.
Ich für meinen Teil möchte darauf nicht mehr verzichten. Ich will die Welt bereisen, eine Familie gründen und mein Leben so lange wie möglich genießen- das geht nur mit einer guten Einstellung und Sicherheit im Umgang mit dem eigenen Körper.
Für diese Sicherheit werde ich ab Sommer auch eine Fahrt von 300 km auf mich nehmen- wenn mein Freund und ich zurück nach Hannover ziehen und für die Quartalstermine nach NRW fahren werden.
Ich bin mir bewusst, dass viele denken "Gott, die spinnen doch!" und ich weiß, dass das sicher außergewöhnlich ist.
Ich möchte mit diesen Zeilen auch nur Mut machen.
Kämpft für eure Rechte als Patient! Sprecht mit der Kassenärztlichen Vereinigung und mit euren Krankenkassen, wenn euer Diabetologe euch notwendige Rezepte verwehrt, auf die ihr einen Anspruch habt.
Scheut euch nicht davor, den Diabetologen zu wechseln- so lange, bis ihr jemanden findet, bei dem ihr euch wohl fühlt und der euch unterstützt anstatt runterzieht.
Ich weiß, dass es mühselig und anstrengend ist, all das umzusetzen. Aber: Wir haben nur diese Chance, um uns aktiv für uns selbst einzusetzen.
Wie sieht das bei euch aus? Habt ihr einen Diabetologen, mit dem ihr rundum zufrieden seid?
Habt ihr euren Arzt oft wechseln müssen, bis ihr jemand passenden gefunden habt?
Oder fühlt ihr euch katastrophal fehlbehandelt?
Ich würde mich darüber freuen, an euren Erfahrungen teilhaben zu dürfen!
Liebe Grüße


Eure Caro

Montag, 9. März 2015

Diabetes-Messe Münster 2015

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Hallo ihr Lieben:)

Gestern waren mein Freund und ich mit dem Zentrum für jugendliche Diabetiker auf der Diabetes Messe in Münster..

Wir waren leider ziemlich enttäuscht. Stände zum Heilen der Augen mithilfe der Kraft des Geistes, überteuerte Brillenputzmittel, Glückstüten mit Windeln für Erwachsene und kleinen roten Pillen und vollkommen überteuerte Hba1c (5 Euro) und Blutfettwertmessungen (10 Euro) waren vertreten.
wir haben uns tatsächlich mehrmals gefragt, was das denn jetzt mit Diabetes zu tun hat.
Natürlich waren auch richtige Firmen wie Bayer, Medtronic, Abott und Beurer vertreten, wobei auch hier wichtige Größen wie Roche und Co. vermisst wurden.
Wir hatten jedoch immerhin die Möglichkeit, die neue Pumpe von Medtronic in den Händen halten und uns alles technische erklären zu lassen.
Auch bei Beurer haben wir einige Zeit verbracht und waren wirklich perplex, dass mittlerweile sogar Waagen und Blutdruckmessgeräte via Bluetooth mit dem Handy vernetzt werden. Zusätzlich hatten wir ein interessantes Gespräch über das ActivityGuard und das neue Blutzuckermessgerät.
Da wir erst relativ spät vor Ort waren, haben wir die für uns interessanten Vorträge leider verpasst. Insgesamt klangen die jedoch leider sehr nach Typ 2 Diabetes. Viel Ernährung, viel Bewegung und medizinische Fortschritte, um den Diabetes durch OPs zu heilen.

Einen Vortrag haben wir dann aber doch besuchen können: "Danke Diabetes!" von Anja Renfordt.
Sie war wieder mit ihrem Diabetikerwarnhund Candy vor Ort und hat über sich und ihre Karriere, ihre ersten Erfahrungen mit dem Diabetes und der Versorgung durch Ärzte, aber vor allem über ihre Motivation erzählt. Es war wieder interessant und unterhaltsam:)
Und auch Candy war von Frauchen begeistert: Sie blieb stets an Anjas Seite und hat sich während des gesamten Vortrags super gemacht!

Insgesamt war die Messe recht schwach, sodass wir sie (vor allem bei den hohen Eintrittspreisen) wohl kein zweites Mal besuchen werden.

Kennt ihr bessere Messen?

Liebe Grüße
Caro

Sonntag, 8. März 2015

Medtronic: Die neue Pumpe ist da!

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Hallo ihr Lieben!

Ich komme grad von der Diabetes Messe in Münster und bringe tolle Neuigkeiten mit:
Morgen kommt offiziell die neue Pumpe von Medtronic, die MiniMed 640G auf den Markt!
Ich hatte die Möglichkeit, sie mal in der Hand zu halten, ein bisschen rumzuspielen und mir alles technische erklären zu lassen.
Soviel vorweg: Sie hat einen wirklich guten Eindruck bei mir hinterlassen:)

Und dann komm ich auch direkt mal zu den Einzelheiten:

Die Pumpe ist im Vergleich zur Paradigm Veo (3mL Reservoir) minimal dicker und schwerer, dafür etwas kürzer und irgendwie kompakter in der Hand.
Sie wurde mit einem angenehm großen Farbdisplay ausgestattet, das durch gute Kontraste und schöne Farbdarstellungen Freude macht.
Die Bedienung ist gewohnt selbsterklärend, ich persönlich finde sie sogar einfacher als bei der Veo oder beim Omnipod.
Die Tasten sind ausreichend groß, lassen sich leicht drücken und sind diesmal auch für Linkshänder geeignet (ich bin zwar selbst Rechtshänder, stell es mir aber irgendwie schwierig vor, die Tasten der Veo mit links zu bedienen).
Außerdem ist die MiniMed 640G wasserfest, nicht nur spritzwassergeschützt. Beim nächsten versehentlichen Baden in der Toilette kann also gar nichts mehr passieren;)
Natürlich besitzt sie auch wieder einen Bolusrechner, ist über CarLink auslesbar und verfügt über mehrere Ereignismarker, wie z.B. BZ, Injektion, Nahrung und Bewegung.
Bei der neuen Pumpe kann man außerdem das Tempo einstellen, mit dem der Bolus abgegeben wird.
Momentan gibt es die Pumpe nur in schwarz, allerdings wurden direkt farbige Aufkleber, Täschchen und Silikonhüllen mit erstellt- z.B. eine totsüße Lenny-Silikon-Schutzhülle, die nicht nur Kindern gut gefallen wird:)
Die MiniMed 640G kommuniziert auch wieder mit dem Enlite-Sensor, allerdings wurden extra Sensoren für diese Pumpe entwickelt, sodass die alten nicht für die 640G genutzt werden können.
Was mir auch besonders gut gefallen hat, ist das neue Bayermessgerät, das mit der Pumpe kommuniziert. Denn endlich kann man auch über das Messgerät den Bolus steuern! Man braucht also nicht noch eine extra Fernbedienung im Täschchen rumfliegen zu haben, denn jetzt sind Messgerät und Fernbedienung eins:) Grade für uns Frauen, die die Pumpe auch mal an Stellen tragen, an denen man nicht so leicht herankommt ein tolles Feature!

Ich bin bis jetzt ganz begeistert von der Pumpe und würde sie jederzeit Probetragen wollen.
Mal schauen, wie sie sich im Praxistest machen wird;)

Habt ihr die neue Pumpe schon gesehen? Was sagt ihr zu ihr?

Viele liebe Grüße
Eure Caro

Samstag, 7. Februar 2015

Bewerbungsgespräch mit dem Monster...

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Hi ihr Lieben!:) Nach langer Zeit wieder was Neues von mir;)

In letzter Zeit ist viel passiert: Ich bin (vorübergehend) umgezogen, hab meinen absoluten Traum-Ausbildungsplatz ergattert und ein Praktikum im Krankenhaus begonnen.

Um meinen Wunschplatz zu bekommen, musste ich natürlich ein Bewerbungsgespräch durchlaufen. Und da ich mich natürlich nicht nur auf diesen einen Platz verlassen wollte, hatte ich nicht nur EIN sondern drei Gespräche- und stand jedes Mal vor der gleichen Überlegung:

Sollte ich sagen, dass ich Diabetiker bin?!

In den einschlägigen Social-Media-Gruppen stößt man immer wieder auf diese Frage und immer wieder scheiden sich die Geister.
Ich persönlich fand es nie eine gute Idee, es direkt beim Bewerbungsgespräch zu sagen, da wir auch sonst oft mit Vorurteilen zu kämpfen haben und ein chronisch kranker eventuell höhere "Risiken" für den Arbeitgeber birgt, als ein vollkommen gesunder.
Ich hab oft mit meinem Freund und meiner Familie darüber gesprochen, die alle der Meinung waren, ich könne es ruhig angeben.
Dann haben wir es jedoch mal ausprobiert: Im Mini-Rollenspiel haben wir versucht, einen Ansatz zu finden, dem potentiellen neuen Chef gut mitteilen zu können, dass man Diabetiker ist- ohne sich dabei selbst durch unglückliche Bemerkungen selbst ins Aus zu befördern:

  • "Ach übrigens, ich bin Typ 1 Diabetiker!"
  • "Eine meiner Stärken ist mein Verantwortungsbewusstsein, das habe ich auch durch den Umgang mit meinem Diabetes erlernt."
  • "Ja, ich bin schwerbehindert, weil ich Diabetiker bin."
Und so weiter und so fort. Für mich klang das alles nicht wirklich gut und auch meine Diskussions-Partner mussten zugeben, dass es schwieriger war, als sie Anfangs dachten. Denn grade, wenn man sich nicht sicher ist, ob der Gegenüber WIRKLICH weiß, was Typ 1 Diabetes bedeutet (und wer, außer ein Betroffener weiß das schon hundertprozentig? ;) ) fängt man doch recht schnell an, sich in Sätze zu verrennen, die nach "Rechtfertigungen" klingen, wie z.B.:

Ich habe Diabetes aber...
  • bin gut eingestellt.
  • war deshalb noch nie krank.
  • komme gut mit der Krankheit zurecht.
und und und... Doch egal wie gut eins dieser Argumente auch klingen mag, irgendwie hatten sie immer den bitteren Beigeschmack einer "Rechtfertigung" für mich.
Ich bin bei Weitem niemand, der sich für seine Krankheit schämt, sich deshalb versteckt oder jemals Ablehnung erfahren hat- doch vielleicht grade wegen Letzterem habe ich mich dazu entschieden, meine Zukunft nicht zu riskieren, indem ich meinen Diabetes angebe. Denn auch das hört man immer wieder: Das Bewerber aufgrund ihrer Erkrankung nicht eingestellt wurden.

So habe ich es also in zwei der drei Gespräche gehandhabt. Es gab keine Fragen in Bezug auf meine Gesundheit (die ja eh unzulässig sind), ich bin aber auch von mir aus nicht darauf eingegangen. In beiden Fällen habe ich ein Ausbildungsplatzangebot erhalten.

Jetzt zum vielleicht interessanteren Teil: Bei meinem dritten Bewerbungsgespräch war ich schon etwas entspannter. Es war eine größere Runde mit Bewerbern, die Schulleitung, die das Gespräch geführt hat überaus freundlich und dem Klinikum, an dem die Ausbildung stattfindet, ist die größte Diabetesambulanz Deutschlands für Kinder und Jugendliche angeschlossen.
Während der Vorstellungsrunde wurde auch gefragt, in welchen speziellen Bereich man den später mit der Ausbildung gehen wolle. "Meine Chance!", dachte ich und habe mich spontan dazu entschlossen, einmal auszuprobieren, wie ein Bewerbungsmanagement auf einen Diabetiker reagiert.
Von der Reaktion war ich äußerst positiv überrascht.
Ich sagte also (wahrheitsgemäß), dass mich der Bereich Diabetologie sehr interessiert und ich mir sehr gut vorstellen könnte, dort später zu arbeiten. Sie fragten, ob ich in meinem näheren Umfeld Diabetiker hätte, also antwortete ich: "Ich bin selbst Diabetiker", und hielt den Atem an.
Ich hätte mit so ziemlich allem gerechnet. Einem stummen nicken. Einem profanen "Okay". Jedoch nicht mit dem Auflachen der Schulleitung, während sie grinsend sagte: "Ich glaube wir haben mittlerweile in so ziemlich jeder Klasse einen Diabetiker. Sagen Sie, kennen Sie den Herrn Prof. Dr. Danne?" Und so kamen wir tatsächlich etwas ins Plaudern.
Die Plätze für diesen Ausbildungsgang waren sehr begrenzt und tatsächlich flatterte ein paar Wochen später ein Brief mit einem Ausbildungsplatzangebot ins Haus.

In diesem speziellen Fall konnte ich also wirklich keine negativen Erfahrungen machen, den Diabetes im Bewerbungsgespräch anzugeben. Trotzdem habe ich es im darauf folgenden Gespräch wieder gelassen.
Für mich muss einfach der Rahmen stimmen und mein Gefühl muss ebenfalls "Ja" sagen.
Denn eigentlich sehe ich auch einfach keinen Grund, zu sagen, dass ich Diabetiker bin, da ich mich weder besonders eingeschränkt fühle, noch irgendwelche "Extrawürste" bekommen möchte.
Wenn ihr es jedoch gern hättet, dass euer zukünftiger Chef es direkt weiß, dann solltet ihr nach einer guten Formulierung suchen, die dieses Gefühl, ihr würdet euch für eure Krankheit "rechtfertigen" nicht aufkommen lässt.

Letztendlich wird euer Arbeitgeber es vermutlich früher oder später eh bemerken.
Das finde ich auch sehr wichtig. Eure Umgebung sollte darüber Bescheid wissen, dass ihr Diabetiker seid. Denn falls ihr doch irgendwann in die unangenehme Situation kommen solltet, dass ihr an eurem Arbeitsplatz ein unfreiwilliges Nickerchen macht, ist es grade für die Notfallsanis gut zu wissen, dass ihr Diabetiker seid um euch damit schnellstmöglich optimal versorgen zu können.


Was für Erfahrungen habt ihr denn im Bewerbungsgespräch/am Arbeitsplatz gemacht?

Über eure Berichte freut sich wie immer eure

Caro