Montag, 16. März 2015

Ist ein guter Diabetologe wirklich so wichtig?

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Mittlerweile weiß ich: Ja. Er ist unersetzlich!
Als bei mir Diabetes diagnostiziert wurde, blieb ich bei meinem Diabetologen im Krankenhaus in stationärer Behandlung.
Nach etwa einem halben Jahr, in dem sich die Remissionsphase langsam dem Ende zuneigte und meine Werte dementsprechend schwieriger regulierbar waren, wurde ich unzufriedener mit dem Ausgang der Termine.
Wenn ich Fragen hatte, Unzufriedenheit mit der Einstellung anmerkte oder auf das Thema Pumpe zu sprechen kam, wurde ich jedes Mal auf den nächsten Termin vertröstet.
Mein Hba1c wurde schlechter, ich fühlte mich nicht mehr in der Lage, meine Werte stabil zu halten.
Als ich ein ums andere Mal nur noch angeschnauzt wurde, warum ich mich nicht kümmern würde dachte ich: "So. Bisher hierher und nicht weiter." Denn einmal im Quartal zehn Minuten beim Arzt zu sitzen, um den Hba1c bestimmen zu lassen und meine Rezepte abzuholen- das konnte ich auch beim Hausarzt machen.
Ich schaute mich ein bisschen um und wechselte schließlich den Arzt.
Die neue Praxis machte anfangs einen guten Eindruck auf mich. Ich wurde von Actrapid und Protaphane auf Novorapid und Levemir umgestellt. Meine Werte wurden besser, eine Pumpe zu bekommen wurde mir in Aussicht gestellt.
Nachdem ich mehr oder weniger ein bisschen rumgereicht wurde in der Praxis (Diabetologe-Diabetesberaterin-Diabetesberater), wurde ich skeptisch. Wieder fühlte ich mich nicht gut aufgehoben.
Ich wollte meinem Diabetesberater aber eine Chance geben und machte ein paar mehr Termine pro Quartal, sodass wir uns besser kennenlernen und ich ihn besser einschätzen konnte.
Die Termine gefielen mir dann auch wieder ganz gut. Ich kam super mit ihm klar, er beantragte mit mir den Omnipod, hatte immer ein offenes Ohr, wusste stets wer ich war und was ich ihm letztes Mal erzählt hatte und verschrieb mir auch mal eine Packung Pods mehr, da die Probezeit sich hinzog.
Noch immer mag ich den Berater sehr, doch leider machte mir jetzt der Diabetologe seine eigene Praxis madig.
Mir war schon öfter aufgefallen, dass Patienten sich an der Rezeption beschwerten, sie würden mit den Teststreifen nicht hinkommen und auch ich stand alle paar Wochen auf der Matte, um mir mehr verschreiben zu lassen.
Als ich letztes Jahr im November dann nach Jahresrezepten fragte, war das kein Problem- bis ich die Menge an Teststreifen bemerkte, die auf dem Rezept standen. Damit dürfte ich pro Tag maximal 5 Mal messen.
Für einige viel, für die meisten wohl normal- für mich allerdings definitiv zu wenig.
Mein Diabetesberater wusste, dass ich mehr Teststreifen brauche. Dennoch waren ihm die Hände gebunden, da der Diabetologe eine Höchstgrenze einhielt.
Nach mehreren Gesprächen, Emails und sogar einem Schreiben von der Kassenärztlichen Vereinigung, aus der eindeutig hervorging, dass keine Höchstgrenze bei tatsächlichem Bedarf existiert, stellte sich der Diabetologe bis heute quer.
Meine Verzweiflung wuchs, ich fühlte mich durch das ewige Hin und Her erschöpft. Wie sollte ich eine gute Therapie hinbekommen, wenn ich nicht oft genug messen durfte?!
Tagebuchführen, Pumpe beantragen oder
doch lieber mit dem Pen therapieren?
Mit einem guten Diabetologen fällt die richtige Entscheidung
wesentlich leichter!
Noch bevor das alles passierte, lernte ich im Herbst letzten Jahres durch meinen Freund eine Diabetologin in NRW kennen.
Von mehreren Leuten hörte ich die pure Begeisterung. Ich bin von Natur aus skeptisch- wenn andere jemanden in den Himmel loben, wächst meine Skepsis mit jeder Beteuerung.
Trotzdem war ich neugierig und so durfte ich meinen Freund zu einem Termin bei besagter Ärztin begleiten.
Nach 2,5 Stunden verließen wir die Praxis um 21 Uhr.
Ich musste mir eingestehen: "Die Frau hat echt was drauf!" Ich war beeindruckt von der persönlichen Hingabe, mit der sie sich auf diesen Termin vorbereitet hatte. Von der Energie, mit der sie uns ihre Erkenntnisse anhand einer PowerPoint-Präsentation veranschaulichte. Und nicht zuletzt von ihrer Art.
Zum ersten Mal erlebte ich eine Ärztin wie einen Kollegen, wie eine Freundin.
Ich war begeistert. Wieder und wieder begleitete ich meinen Freund zu den Terminen bei ihr und nahm jedes Mal eine Menge mit nach Hause.
Obwohl ich keine Patientin bei ihr war, gab sie mir Tipps, hatte ein offenes Ohr für meine Fragen und bestärkte mich darin, um meine Rechte als Patient zu kämpfen.
Dadurch weiß ich mittlerweile: Einen guten Diabetologen zu haben, der sich Zeit nimmt, der sich mit Problemen beschäftigt, anstatt sie nur vom Tisch zu wischen und der mit dir auf einer Ebene spricht, anstatt sich als "erhaben" darzustellen ist die halbe Miete für die Motivation beim Diabetes.
Trotz guter Schulung nach jedem Termin etwas neues zu haben, was man ausprobieren und worüber man sich klar werden kann ist bereichernd und gibt einem ein gutes Gefühl der Sicherheit.
Ich für meinen Teil möchte darauf nicht mehr verzichten. Ich will die Welt bereisen, eine Familie gründen und mein Leben so lange wie möglich genießen- das geht nur mit einer guten Einstellung und Sicherheit im Umgang mit dem eigenen Körper.
Für diese Sicherheit werde ich ab Sommer auch eine Fahrt von 300 km auf mich nehmen- wenn mein Freund und ich zurück nach Hannover ziehen und für die Quartalstermine nach NRW fahren werden.
Ich bin mir bewusst, dass viele denken "Gott, die spinnen doch!" und ich weiß, dass das sicher außergewöhnlich ist.
Ich möchte mit diesen Zeilen auch nur Mut machen.
Kämpft für eure Rechte als Patient! Sprecht mit der Kassenärztlichen Vereinigung und mit euren Krankenkassen, wenn euer Diabetologe euch notwendige Rezepte verwehrt, auf die ihr einen Anspruch habt.
Scheut euch nicht davor, den Diabetologen zu wechseln- so lange, bis ihr jemanden findet, bei dem ihr euch wohl fühlt und der euch unterstützt anstatt runterzieht.
Ich weiß, dass es mühselig und anstrengend ist, all das umzusetzen. Aber: Wir haben nur diese Chance, um uns aktiv für uns selbst einzusetzen.
Wie sieht das bei euch aus? Habt ihr einen Diabetologen, mit dem ihr rundum zufrieden seid?
Habt ihr euren Arzt oft wechseln müssen, bis ihr jemand passenden gefunden habt?
Oder fühlt ihr euch katastrophal fehlbehandelt?
Ich würde mich darüber freuen, an euren Erfahrungen teilhaben zu dürfen!
Liebe Grüße


Eure Caro

Montag, 9. März 2015

Diabetes-Messe Münster 2015

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Hallo ihr Lieben:)

Gestern waren mein Freund und ich mit dem Zentrum für jugendliche Diabetiker auf der Diabetes Messe in Münster..

Wir waren leider ziemlich enttäuscht. Stände zum Heilen der Augen mithilfe der Kraft des Geistes, überteuerte Brillenputzmittel, Glückstüten mit Windeln für Erwachsene und kleinen roten Pillen und vollkommen überteuerte Hba1c (5 Euro) und Blutfettwertmessungen (10 Euro) waren vertreten.
wir haben uns tatsächlich mehrmals gefragt, was das denn jetzt mit Diabetes zu tun hat.
Natürlich waren auch richtige Firmen wie Bayer, Medtronic, Abott und Beurer vertreten, wobei auch hier wichtige Größen wie Roche und Co. vermisst wurden.
Wir hatten jedoch immerhin die Möglichkeit, die neue Pumpe von Medtronic in den Händen halten und uns alles technische erklären zu lassen.
Auch bei Beurer haben wir einige Zeit verbracht und waren wirklich perplex, dass mittlerweile sogar Waagen und Blutdruckmessgeräte via Bluetooth mit dem Handy vernetzt werden. Zusätzlich hatten wir ein interessantes Gespräch über das ActivityGuard und das neue Blutzuckermessgerät.
Da wir erst relativ spät vor Ort waren, haben wir die für uns interessanten Vorträge leider verpasst. Insgesamt klangen die jedoch leider sehr nach Typ 2 Diabetes. Viel Ernährung, viel Bewegung und medizinische Fortschritte, um den Diabetes durch OPs zu heilen.

Einen Vortrag haben wir dann aber doch besuchen können: "Danke Diabetes!" von Anja Renfordt.
Sie war wieder mit ihrem Diabetikerwarnhund Candy vor Ort und hat über sich und ihre Karriere, ihre ersten Erfahrungen mit dem Diabetes und der Versorgung durch Ärzte, aber vor allem über ihre Motivation erzählt. Es war wieder interessant und unterhaltsam:)
Und auch Candy war von Frauchen begeistert: Sie blieb stets an Anjas Seite und hat sich während des gesamten Vortrags super gemacht!

Insgesamt war die Messe recht schwach, sodass wir sie (vor allem bei den hohen Eintrittspreisen) wohl kein zweites Mal besuchen werden.

Kennt ihr bessere Messen?

Liebe Grüße
Caro

Sonntag, 8. März 2015

Medtronic: Die neue Pumpe ist da!

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Hallo ihr Lieben!

Ich komme grad von der Diabetes Messe in Münster und bringe tolle Neuigkeiten mit:
Morgen kommt offiziell die neue Pumpe von Medtronic, die MiniMed 640G auf den Markt!
Ich hatte die Möglichkeit, sie mal in der Hand zu halten, ein bisschen rumzuspielen und mir alles technische erklären zu lassen.
Soviel vorweg: Sie hat einen wirklich guten Eindruck bei mir hinterlassen:)

Und dann komm ich auch direkt mal zu den Einzelheiten:

Die Pumpe ist im Vergleich zur Paradigm Veo (3mL Reservoir) minimal dicker und schwerer, dafür etwas kürzer und irgendwie kompakter in der Hand.
Sie wurde mit einem angenehm großen Farbdisplay ausgestattet, das durch gute Kontraste und schöne Farbdarstellungen Freude macht.
Die Bedienung ist gewohnt selbsterklärend, ich persönlich finde sie sogar einfacher als bei der Veo oder beim Omnipod.
Die Tasten sind ausreichend groß, lassen sich leicht drücken und sind diesmal auch für Linkshänder geeignet (ich bin zwar selbst Rechtshänder, stell es mir aber irgendwie schwierig vor, die Tasten der Veo mit links zu bedienen).
Außerdem ist die MiniMed 640G wasserfest, nicht nur spritzwassergeschützt. Beim nächsten versehentlichen Baden in der Toilette kann also gar nichts mehr passieren;)
Natürlich besitzt sie auch wieder einen Bolusrechner, ist über CarLink auslesbar und verfügt über mehrere Ereignismarker, wie z.B. BZ, Injektion, Nahrung und Bewegung.
Bei der neuen Pumpe kann man außerdem das Tempo einstellen, mit dem der Bolus abgegeben wird.
Momentan gibt es die Pumpe nur in schwarz, allerdings wurden direkt farbige Aufkleber, Täschchen und Silikonhüllen mit erstellt- z.B. eine totsüße Lenny-Silikon-Schutzhülle, die nicht nur Kindern gut gefallen wird:)
Die MiniMed 640G kommuniziert auch wieder mit dem Enlite-Sensor, allerdings wurden extra Sensoren für diese Pumpe entwickelt, sodass die alten nicht für die 640G genutzt werden können.
Was mir auch besonders gut gefallen hat, ist das neue Bayermessgerät, das mit der Pumpe kommuniziert. Denn endlich kann man auch über das Messgerät den Bolus steuern! Man braucht also nicht noch eine extra Fernbedienung im Täschchen rumfliegen zu haben, denn jetzt sind Messgerät und Fernbedienung eins:) Grade für uns Frauen, die die Pumpe auch mal an Stellen tragen, an denen man nicht so leicht herankommt ein tolles Feature!

Ich bin bis jetzt ganz begeistert von der Pumpe und würde sie jederzeit Probetragen wollen.
Mal schauen, wie sie sich im Praxistest machen wird;)

Habt ihr die neue Pumpe schon gesehen? Was sagt ihr zu ihr?

Viele liebe Grüße
Eure Caro